De Tipo 1 a una carrera de Medicina

Seis meses atrás, estábamos en un avión yendo a la otra punta del mundo. Como viajeros experimentados, no estábamos nerviosos por ir a Nueva Zelanda pero sí por la diabetes de Damián. No importa cuanta práctica tengas controlando una enfermedad autoinmune, siempre habrá situaciones inesperadas. Normalmente, puedes prepararte para estos cambios en tu vida normal, pero viajar agrega otros factores desconocidos.

Pero fuimos de todos modos -porque uno siempre debe hacer lo que no se puede hacer- y afortunadamente, Alex nos estaba esperando en Auckland. A través de nuestro contacto con la oficina de Northland de Diabetes New Zealand, entablamos amistad con Alex y nos ofreció un rincón de su nevera para que pudiéramos guardar parte de la insulina de Damián mientras viajábamos por el país. Fue la primera desconocida que nos ayudó en nuestra misión. Pero estábamos tan ansiosos por tomar la carretera que no tuvimos la chance de hablar con ella detenidamente hasta que volvimos a la ciudad para nuestra partida el mes pasado.

Alex es justo como la habíamos imaginado: Amable, excepcionalmente inteligente, y una apasionada defensora de la salud. No ha dejado que su diabetes tipo 1, ni su enfermedad de Addison la superen de ningún modo. En cambio, las ha usado como fuente de fortalecimiento para ayudar a otros y para confirmar su determinación. Aquí, su historia.

¿Cuándo te diagnosticaron la diabetes?

Creo que fue en 2008, pero tenía 23 años, que era lo importante. Ya era adulta y vivía en Wellington.

¿Cómo recibiste la noticia?

Yo había estado realmente mal mientras estaba viajando por Europa. También estaba aplicando para algunas universidades en Estado Unidos y se suponía que las visitaría antes de volver a Nueva Zelanda, pero me sentía tan mal que cancelé todas aquellas visitas y volví a casa. Intenté descansar -sólo para mejorar- pero, obviamente, eso no sucedió.

Un día después del trabajo, decidí ir a una clínica en Wellington e inmediatamente fui diagnosticada con diabetes por el doctor que estaba de guardia. Me mandaron al hospital -me dijeron que caminara hasta el hospital. Entonces caminé, realmente alterada. No sabía lo que era la diabetes ni nada.

Recuerdo que había un grupo de personas en el hospital. Había un endocrino de prácticas que llegó todo emocionado por mi caso. Me dieron algo de Lantus. Mi hermana llegó y estuvo conmigo todo el tiempo desde ese momento. Luego, me mandaron a casa y me dijeron que volviera a la mañana siguiente. Yo todavía no sabia nada acerca de que tendría que usar insulina todos los días por el resto de mi vida.

Recuerdo sentirme en el limbo. No tenía idea lo que significaba mi diagnóstico, no tenía idea de porque estaba volviendo al hospital al día siguiente y que sucedería. Todavía no sabía porque me sentía tan mal y porque había perdido tantos kilos. Recuerdo beber tanta agua que me iba a poner enferma. Había bebido tanto líquido por esa sed. No hay nada así. Nunca se va.

Y recuerdo a la enfermera diciéndome: “Bueno, ya sabes, por lo menos no es cancer.” No era lo más correcto para decir en ese momento y no esperaba ese tipo de comparación de una educadora tampoco.

¿Cómo evaluarías tu experiencia con la cobertura de salud en tu país?

Nueva Zelanda tiene sistemas de salud público y privado y diría que la mayoría de la gente elige la sanidad pública, salvo para alguna cosa muy específica.

Yo tengo sentimientos mezclados sobre el servicio público de salud de Nueva Zelanda, especialmente habiendo vivido en Estados Unidos. Allí tuve un servicio realmente increíble, pero fue a través de un seguro muy caro que nunca habría podido pagar por mi cuenta. Lo conseguí a través de la universidad de Stanford y fue el mejor servicio de salud que tuve jamás.

Antes de mudarme a Estados Unidos, creía que Nueva Zelanda era lo mejor. Todo era casi gratis o extremadamente barato y para mi, eso significaba que era lo mejor. Eso era lo único determinante para saber si era bueno o no: ¿Cuánto tengo que pagar por esto? Lo que aprobaba era la ética y todavía apoyo a esa ética con firmeza. Creo que es fantástico que aquí todos reciban algo de acceso a la sanidad. Si no puedes pagar tu copago, no te vas a quedar sin medicina.

Sin embargo, nuestro sistema sanitario no es el mejor. Y el mejor existe, así que eso es realmente frustrante. En Nueva Zelanda nunca estuve incentivada a mejorar el cuidado de mi diabetes. Después del diagnóstico, era más sobre lidiar con la enfermedad y entender sus mecanismos. Pero a medida que iba aprediendo más sobre ella e iba necesitando entender sus matices para pulir las decisiones que estaba tomando, sentí que el apoyo no estaba allí.

Por ejemplo, muchas veces veo que sé más sobre la medicación que yo necesitaría que mi médico de cabecera porque yo he hecho mis propias investigaciones. Y nunca he encontrado a un nutricionista que sepa contar hidratos de carbono. Parece que sólo imprimen listas de internet que ni siquiera memorizan. Entonces, a no ser que estés realmente involucrado en conseguir todas las respuestas con respecto a tu salud, siento que acabarías recibiendo un nivel de tratamiento aún peor.

En Estados Unidos, yo tuve a ese marvilloso endocrino. Era muy crítico. Cuando teníamos una cita, él me decía, quiero ver tu glucómetro y todos tus resultados del último mes. Leía todos y me preguntaba: ¿Qué pasó aquí? Esta es una tendencia. ¿Sabías sobre esta tendencia? Mi HbA1c nunca estuvo mal. La mejor fue 5.2 y la peor, 7.5. Siempre estuvo ajustada. Pero él diría: No, la necesitas debajo de 6. Tu HbA1c debería estar por debajo de 6 y tú puedes hacerlo. Y él consiguió que lo hiciera. También me diagnosticó con la enfermedad de Addison inmediatamente. La enfermedad de Addison significa que mis glándulas suprarrenales no funcionan. Las células no producen nada de cortisol o aldosterona y eso afecta a mi cuerpo en diferentes maneras. Su diagnóstico fue increíble porque yo había estado en urgencias en California y nadie se había fijado en eso. El también me puso la bomba de insulina inmediatamente y fue genial. La medicación para la enfermedad de Addison me hace resistente a la insulina y la bomba me ayuda a tener un mejor control del flujo de mi insulina. Con Lantus, me inyectaba dos o tres veces e intentaba llevarlo bien, pero no podía.

En comparación, he vuelto a Nueva Zelanda por un año y todavía mi doctor no me ha pedido mis mediciones. Ellos miran mi HbA1c y ven 6.2, 6.3, muy bien, tick, hecho. Y te vas. Y yo estoy como: Bueno, tengo algunas preguntas. ¿Crees que podríamos hablar sobre eso? Entonces, ahora estoy dispuesta a pagar $400 para ver a mi endocrino de Estados Unidos porque sé que él me ayudará con las preguntas que tengo.

En la sanidad pública de Nueva Zelanda, si quieres realmente entender como están yendo las cosas y como poder mejorar tu situación, tienes que empujar para eso. Y empujar mucho. Y eso es una vergüenza porque no deberías tener que conseguir un título en medicina para manejar tu diabetes.

¿Cómo accedes a la insulina y qué tipo de insulina usas?

Uso Novorapid que es la misma que Novalog, con una bomba de insulina Medtronic. Con una bomba, sólo usas insulina rápida. Pago $5 por el suministro para tres meses. Y compro las tiras para el glucómetro en Amazon cuando vuelvo a Estados Unidos porque no puedo conseguirlas aquí. Uso unas que mandan los resultados directamente a mi bomba. No se consiguen en Nueva Zelanda porque el gobierno sólo ha aprobado un solo tipo de glucómetro para que la gente use. Y como es muy impreciso, yo no lo uso. Lo que me gusta de la bomba es que hace las matemáticas y yo no tengo que hacerlas. Puedes programarla y listo.

¿Cuál es el tiempo de espera promedio para ver a un endrocino? ¿Cuántas visitas le haces en un año?

Parece que quieren verte cada tres meses, pero yo nunca he visto al mismo especialista dos veces en Nueva Zelanda porque te asignan al que está disponible para verte. Recibo una carta del servicio de diabetes diciendo que me han marcado una cita con un especialista. No un endocrino – que es lo que necesito desde que tengo múltiples condiciones (diabetes tipo 1 y Addison).

Y ellos la marcan sin preguntarte si puedes ir a la cita. Te la dan y listo. Y si quieres cambiarla, tienes que llamar y pedirles que la cambien. Pero eso significaría que no verás a nadie en dos o tres meses, en lugar de en un mes.

En comparación, yo puedo marcar mi cita online en Estado Unidos y veré al especialista en la misma semana. Entonces creo que el sistema de Nueva Zelanda no está tan enfocado al paciente como podría.

¿Si pudieras cambiar algo del actual sistema de salud, qué cambiarías?

Para decirlo claro, la sanidad de Nueva Zelanda necesita más dinero. Yo estoy tratando mi enfermedad desde una posición extremadamente privilegiada. Soy una persona educada que está dispuesta a resolver mis preguntas de salud por mi cuenta y eso me pone en un lugar ventajoso. Mi esposo puede permitirse ayudarme con mis suministros y con el acceso de un cuidado de buena calidad aunque yo no esté ganando dinero mientras estudio para la preparatoria de medicina en este momento. Entonces me siento mal quejándome porque sé que soy realmente afortunada.

Pero haber resuelto mi situación, no resuelve nada para los demás. Y eso es contra lo que yo estoy luchando. Mejores soluciones para nuestros problemas médicos existen, pero el dinero no está ahí. Ojalá que Nueva Zelanda fuera un país más rico o tuviera impuestos más altos, pero no creo que tenga muchos fondos en general.

Necesitamos una economía más grande, más fuerte. Es un matrimonio, ¿no? Siento como que tienes que tener los recursos económicos y tienes que tener la gente tomando las decisiones políticas para que el sistema de salud sea bueno.

¿Estás cómoda viajando lejos con diabetes?

Si, creo que si. Sin duda, es un desafío. Hay muchos lugares en donde no he estado o no he probado realmente, entonces no sé como responder a eso exactamente.

A menudo he pensado: Me encantaría ir a India o a África algún día y después tengo este otro pensamiento: Sí, pero vas a estar realmente enferma y no va a ser muy divertido. Entonces es un factor limitante, sin duda. ¿Qué pasaría si yo tuviera que ir al hospital en un país en donde no tienen hospitales como me gustaría que fueran? Podría verme yendo a un lugar donde yo tuviera la medicina y el equipamiento que yo necesito para poder ir ahí, pero entonces… ¿Valdría la pena? Es una pregunta que siempre me viene cuando pienso en viajar.

¿Crees que la comunidad diabética es solidaria y crees que la gente en Nueva Zelanda está bien informada sobre la diabetes?

La comunidad es algo interesante. La gente que he encontrado aquí es realmente solidaria. Organizan encuentros de vez en cuando y yo ayudo en los campamentos para niños diabéticos en verano, pero en general, hay menos poder organizativo formal. Por ejemplo, no hay nada en la universidad aquí. He organizado algunos encuentros en la universidad solo para proporcionar un tipo de espacio, pero para mí es duro hacer eso cuando estoy intentando gestionar mi tiempo con mis estudios. Sería grandioso que la universidad proveyera apoyo. Todas las universidades en Estados Unidos proveen eso. El apoyo es importante, especialmente para las personas con tipo 1, porque están corriendo un maratón. Estás en él un largo trayecto y necesitas gente con quien conectar de vez en cuando.

Hay algo de apoyo, pero es más escaso de lo que debería ser, y siento como que una vez que eres adulto en Nueva Zelanda, ya no hay nada. Para niños, hay algo más, pero para adultos no hay nada.

Y no, la gente no tiene ningún conocimiento sobre diabetes. Estoy constantemente diciendo: ¡Oh, perfecto! Cuando es evidente que una persona no sabe la diferencia entre tipo 1 y tipo 2. Esto significa: ¡Oh, perfecto! Voy a ser la que te va a explicar cual es la diferencia. Esa es mejor respuesta que: ¿No sabías que había una diferencia?

Muchas veces tengo la experiencia en donde la gente quiere saber algo, pero quizás ellos no preguntan más porque creen que es demasiado personal. Para mí, nada es personal. Puedes preguntarme lo que quieras. La gente está realmente interesada y tienen preguntas y, de hecho, me gusta eso. Me siento bien pudiendo explicar algo a alguien que luego puede encontrarse con alguien más y estar preparado para una mejor interacción.

Damián: Si, me recuerda cuando, una vez, me encontré con un chico coreano en Bilbao. Le pregunté de dónde era y me respondió, “Corea.” Y yo dije, “Del Sur, por supuesto.” Y él respondió, “Gracias a dios que lo sabes.” Es como cuando encuentras una persona que sabe la diferencia entre tipo 1 y tipo 2.

[Risas]

Alex: ¿Entonces, tipo 1 es Corea del Norte o del Sur?

Damián: ¡No lo sé!

Terminamos nuestra noche con Alex sintiéndonos inspirados y tranquilos. Inspirados porque ella se siente tan cómoda en su piel y tranquilos porque Alex había compartido con nosotros que se esta preparando para ir a la preparatoria para la carrera de medicina. No podemos imaginar una mejor candidata. Es un alivio saber que gente con sus experiencias está entrando en el campo de la salud. La diabetes lleva nuestras vidas en nuevas direcciones pero cuando la examinamos de cerca, todavía hay mucho bien por encontrar, y Alex, sin duda, personifica lo mejor de eso.

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