Descubriendo la diabetes MODY-3 en Canterbury

Cuando susurras al universo que estás buscando algo – no importa si es amor, fama, o las llaves del auto- es una rara y agradable sorpresa cuando ese algo se cruza en tu camino. Eso fue lo que pasó con Brendon.

Todavía no le habíamos dicho a nadie en nuestra casa de Christchurch que teníamos un blog sobre viajar con diabetes. Y todavía no sabíamos mucho de Brendon, el chico que vivía en la construcción del fondo de la casa. Nuestro compañero de casa australiano, Scott, se refirió a ella como “granny flat” (el apartamento de la abuelita). Ya hemos aprendido que en Nueva Zelanda y Australia, es bastante común tener una construcción independiente en el patio trasero para alquilársela a turistas, para los familiares que vienen de visita o para no tener dentro de casa a los suegros. A esto último se debe el nombre de “granny flat”.

Sin embargo, Brendon no entraba en ninguno de esos casos. Él simplemente era un nativo de Christchurch buscando un lugar tranquilo para vivir. Pero él también tenía su propia y fascinante historia para contar, la cual descubrimos aproximadamente una semana después de llegar. Esto sucedió cuando Ashley ya no pudo aguantar más sin saber nada acerca de la persona que vivía en el fondo de casa.

-Eso es porque sos una entrometida- dije yo.

-No, eso es porque soy amigable – Ashley re plicó. – Midwest nice. Búscalo, vas a ver que fue inventado en Wisconsin.-

-Lo dudo.-

-Bueno, podría ser peor – explicó ella. -En la universidad, hacíamos galletas de chocolate chip para todos nuestros vecinos cuando nos mudábamos al barrio. Entonces, luego podíamos hacer fiestas y ellos no iban a llamar a la policía porque se sentían culpables.-

-¿Ves?- dije. – Eso no es amigable. Eso es manipulador.-

De todos modos, Ashley fue a decirle -hola- a Brendon, que estaba sentado afuera, pintando macetas y organizando conchas de Paua para su pequeña huerta. El también era un conversador amigable. Y en algún momento, su pulsera azul captó la atención de Ashley. En mayúscula, con letras blancas, se leía: Insulinodependie.

¿Brendon, eres diabético?- le preguntó algo entusiasmada. -Acabo de ver tu pulsera.-

El admitió ser diabético y de hecho, tener un tipo de diabetes rara que casi nadie conocía. Era exactamente la clase de persona que estábamos buscando para hablar. Ashley le comentó sobre nuestro blog y él aceptó ser entrevistado por nosotros. Lo que sigue es el resultado de una larga conversación a la tarde entre Ashley, Brendon y yo y donde Brendon nos explicó los matices de la diabetes MODY-3.

Brendon

¿Cuándo te diagnosticaron diabetes?

Fui diagnosticado en 2003, cuando estaba viviendo en Moscú, Rusia. Fue bastante duro. De repente, empecé a sentirme mal. Tenía muchos resfriados que no se curaban hasta que finalmente me internaron por una bronquitis crónica. En el hospital me hicieron unos análisis de sangre y tenía alto los niveles de azúcar. Le dije que tenía antecedentes familiares; mi padre y mi hermano eran diabéticos. Y entonces, me dije a mi mismo, bueno, no hay sorpresa aquí. Ya sé lo que está pasando.

En aquel tiempo, fui diagnosticado con tipo 2 y me recetaron medicación oral. Pero no respondí bien a la medicación y mis valores no eran buenos. Creo que eso en parte fue por estar viviendo en Rusia. No estaba recibiendo el tipo de apoyo que recibo en Nueva Zelanda ahora. Y no tomé en serio el diagnóstico al principio. Me dijeron que parara de beber y de comer ciertas cosas y seguí la dieta por un tiempo pero fue realmente difícil encontrar en los supermercados de Rusia la comida que ellos me estaban diciendo que debía comer.

No fue hasta que volví a Nueva Zelanda en 2007 que la medicación oral empezó a hacerme más efecto porque yo, aquí, podía seguir una dieta apropiada y tenía más acceso a recreación. Andaba en bicicleta y hacía muchas caminatas, lo cual era muy bueno para mis niveles de azúcar. Pero poco a poco, por el 2010, ya no respondía bien a la medicación oral. Tuvo efecto un tiempo, pero después ya no.

Entonces, fui a ver al especialista del Centro de Diabetes de Christchurch, el cual es una unidad del Hospital Público de Christchurch. Allí había una doctora especializada en diabetes MODY-3, que es un tipo de diabetes genética causada por una mutación en el gen alpha HNF1. Ella tenía razones para creer que yo había sido mal diagnosticado con diabetes tipo 2. Y era verdad que yo no encajaba en el perfil de un diabético tipo 2. Yo estaba flaco, comía bien y hacía ejercicio. Ella me quería hacer la prueba de diabetes MODY-3, el cual no es posible en Nueva Zelanda. Pero ella consiguió los fondos – NZ$ 800 – para mandar mis muestras de sangre a Brisbane, Australia donde hicieron la prueba de MODY-3. El resultado que enviaron era positivo.

Sólo el 1% de diabéticos tienen la forma genética de diabetes que yo tengo. Pero porque recién fue descubierta en 1990, no saben si ese 1% es real. Hay mucha gente, como yo, que están siendo tratadas por tipo 2 que en realidad podrían tener MODY-3. La especialista en MODY-3 me cambio el tratamiento completamente. Me recetó insulina inyectable y me dijo que siguiera con el ejercicio y la dieta. Y desde allí, tuve la diabetes muy bien controlada.

¿Cuál fue tu reacción?

Supe que la doctora estaba muy segura que yo tenía este tipo raro de diabetes y cuando pensé en lo que ella estaba diciendo, todo tuvo sentido. Entonces, cuando el resultado volvió de Australia, no estaba sorprendido. Pensé: Gracias a dios. Porque hasta ahora estaba perdido ya que la medicación oral había dejado de funcionar. En ese momento, estaba empezando a tener un poco de ansiedad y depresión por todo lo que me estaba pasando, pero el nuevo diagnóstico fue un gran alivio para mí.

¿Cómo evaluarías tu experiencia personal con el sistema de salud de Nueva Zelanda?

Ha sido absolutamente increíble, pero soy uno de los poco que en realidad accede al centro de diabetes en Christchurch. Hay un sistema de salud increíble en Nueva Zelanda. Y es público. Es completamente gratis -todo- incluido el psicólogo. Además puedes ver a una enfermera de diabetes cada vez que quieras.

Yo creo que hay mucha gente que no está al tanto de que eso existe. Fue un amigo mío que tiene un amigo doctor… Él fue el único que me recomendó ir allí. Pero ni mi médico de cabecera ni todos los médicos de cabecera que tuve antes nunca me dijeron de ir allí. Incluso, ni cuando empecé a tener malos controles. Ni una vez me dijeron de ir al centro de diabetes. No quiero sonar desagradable, pero sospecho que desde que voy al centro de diabetes, el médico de cabecera pierde esos NZ$70 que le pagan por cita. No sé si los médicos de cabecera están protegiendo sus propias clínicas y no mandan a la gente al centro…No sé. Pero me sorprende que haya sido el amigo de un amigo el que me haya puesto al tanto de que el centro existe.

Al principio, tuve que luchar contra las agujas también. No podía conseguir la bomba de insulina porque costaba NZD 10.000 en aquella época y el gobierno no la cubría. Pero ellos tenían un psicólogo clínico gratis que me ayudó a quitarme la fobia a las agujas. Y ahí empecé a usar agujas como si tomaras un trago de un vaso de agua.

De nuevo, todavía hay gente que no está usando esos recursos. Probablemente sea algo de Nueva Zelanda. Por mi experiencia en el exterior, mucha gente paga mucho dinero por el cuidado de su salud. Ellos van regularmente a hacerse chequeos, pero aquí no. El típico Kiwi -él que está en el campo cuidando los animales y talando árboles. Él no quiere saber nada sobre un psicólogo en el centro de diabetes. Simplemente, no está en los genes de los neozelandeses.

Christchurch

¿Cómo accedes a tu insulina y que tipo de insulina usas?

Yo uso dos tipos. Una basal de tipo Glargina y de la cual me inyecto 16 unidades una vez al día. Y luego, me inyecto Apidra, de acción rápida. También ya he aprendido que sólo la necesito después de una gran comida o si no he hecho ejercicio por un tiempo o si tengo un antojo de chocolate o tarta o algo así.

Tengo que tener cuidado con la insulina de acción rápida porque he tenido tres o cuatro incidentes de hipoglucemias que tuvieron que llamar a una ambulancia. Una vez tuve uno en un hotel en Grecia. Llamé a la recepción del hotel y alguien vino y lo siguiente que recuerdo es estar en la clínica.

He tenido experiencias de bajadas a subidas realmente altas. En otra ocasiones, gente que yo no conocía llamó a una ambulancia porque me desmayé. Ellos no sabían que era diabético y que tenía un bajón de azúcar. Podría haber sido epiléptico. Podría haber tenido un ataque al corazón.

¿Eso te llevó a llevar la pulsera?

Si, eso fue. La próxima vez ellos sabrán.

Cuando estaba en Grecia, tuve dos bajones y después un subidón. Pero en el primer bajón de azúcar, mis amigos me salvaron porque ellos sabían que era diabético. Empecé a sudar. O sea, mi cara empezó a chorrear sudor en la cena. Y mi pelo estaba totalmente mojado. Y dije – Mierda, necesito azúcar. Me está dando un bajón. – Ellos tenían el número de uno de mis amigos en Christchurch y lo llamaron para decirle -Brendon está realmente mal. ¿Será la diabetes?- Y mi amigo les dijo que hacer. Ellos fueron a buscar unos sobres de azúcar, los pusieron en un vaso de agua, y me lo dieron. Me recuperé. Terminé mi cena con ellos y nos fuimos todos a casa.

¿Crees que la gente de tu país está bien informada acerca de la diabetes?

Creo que aquí en Nueva Zelanda el conocimiento es cero. Hace unas semanas atrás estaba en una ferretería y no había desayunado todavía. Quería comer pero teníamos que ir a la tienda a comprar algo rápido. Sentí que tenía un bajón, como si estuviera muy borracho, no podía ni caminar, y entonces le dije a mi amigo que necesitaba algo de azúcar. Había un pequeño café y fuimos allí. Él le dijo a la camarera – ¿Puedo tener algo de azúcar por favor?- Y ella sólo lo miró. Y mi amigo le dijo -Mi amigo es diabético, me puedes dar algo con azúcar? – Y ella dijo – Mmmm ¿diabético? ¿No querrás decir algo sin azúcar? –  Entonces mi amigo se enojó y agarró algo de la barra.

Ahora, en el trabajo o en la universidad, llevo una inyección de glucagón y algunas tabletas de glucosa. En la universidad, estoy registrado en el centro de saludo y ellos me conocen. Entonces si alguien me ve inconsciente, ellos tienen el glucagón y saben como administrármelo. Y yo se lo digo a todas las personas que conozco. Es realmente fácil, hay instrucciones en la caja y ni siquiera hace falta quitarme los pantalones para inyectármelo. Sólo ponerlo directamente en mi pierna, a través de mis jeans.

Me di cuenta que la gente no sabe. Y si ellos no ven mi pulsera, ¿Cómo lo sabrían? Incluso mi padre es diabético y nunca habló de su diabetes conmigo. Ni una palabra.

Incluso yo lo guardé como un secreto por mucho tiempo. No se lo dije ni a mis amigos más cercanos porque no quería que ellos pensaran que yo estaba lisiado o algo así. No quería sentirme indigno de tener una relación o algo así. Si la gente sabía, era como – No quiero tener nada con esas agujas y esas cosas y si él tiene una hipoglucemia tampoco quiero saberlo. Ya encontraré a alguien sano.” Así era como yo me sentía. Lo guardé como un secreto por años hasta que pensé, bueno, realmente, esto no es seguro. Mis amigos tienen que saberlo. Entonces, comencé a usar la pulsera y ahora estoy abierto a contarlo. Ya no estoy avergonzado de ser diabético, pero te diré que sí lo estuve por mucho tiempo.

Banks Peninsula

¿Si pudieras mejorar algo del tratamiento médico que recibes ahora, qué sería?

Me gustaría que el gobierno de Nueva Zelanda subvencionara las nuevas tecnologías. He escuchado que se están desarrollando inhaladores de insulina o los parches de medición continua de glucosa. Si hay dispositivos exitosos en otros países, tardarán diez años en llegar a Nueva Zelanda.

¿Estás cómodo viajando con diabetes?

Sí. Cuando hice buceo, por ejemplo, tuve que conseguir un certificado médico diciendo que podía hacerlo. Cuando empecé con la diabetes, el médico me recetó una medicación oral, Metformina, con la cual supuestamente era casi imposible tener hipoglucemias. Entonces era seguro hacer buceo.

Si estuviera en Rusia de nuevo, usando insulina, no estaría cómodo del todo. Cuando estaba allí, nada estaba subvencionado. Yo tenía un buen seguro privado. Pero la gente todavía estaba usando jeringas de vidrio con agujas hipodérmicas.

En Grecia, pensé que sería primitivo y problemático, pero no fue así. Fue impresionante. Cuando tuve mis problemas allí, ellos tenían de todo.

Tuve que pagar más para conseguir una póliza que me cubriera la diabetes, pero ellos, por lo menos, la cubren. Tuve que especificar que tenía MODY-3. Tuve ese incidente en Grecia que costó alrededor de 1.400 euros, pero mi seguro de viaje pagó todo. Y eso que no era una compañía de seguros especializada. Era una póliza normal que me ofrecieron en mi banco. Sólo tuve que rellenar el formulario y listo. Yo pensaba que eso estaba disponible en todo el mundo, pero supongo que ese es el objetivo de su blog, ¿no?

Estamos tan agradecidos al universo por encontrar a Brendon en nuestro patio y por su entusiasmo con compartir su viaje con la diabetes MODY-3. Después de esa larga y fructífera conversación sobre la diabetes que los tres compartimos, tontamente, olvidamos en el congelador los packs de hielo de los estuches de Medactiv para la insulina en la casa de Christchurch, haciéndonos parecer unos amateurs irresponsables. Pero estas cosas pasan – incluso a los más cuidadosos! Afortunadamente, Brendon nuevamente nos ayudó mandándonos los packs por correo a nuestra siguiente casa. Eso nos volvió a recordar que no importas donde estés, siempre habrá alguien que te cuide. Sólo tienes que pedirlo.

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